Asperger : une autre normalité?

Je vous livre ici un résumé de l’ouvrage décapant de Julie Dachez qui, en révélant le parcours et l’histoire de personnes asperger nous invite à changer de regard sur l’autisme.

Elle-même asperger, Julie Dachez a découvert très tardivement son autisme et a enfin pu mettre un mot sur ce sentiment profond d’être différente. Universitaire, elle a consacré sa thèse à l’autisme en menant une véritable enquête auprès de ceux dont on parle souvent mais à qui la parole est rarement donnée.

Dans son livre “Dans ta bulle ! Les autismes ont la parole, écoutons-les !”, publié en mars 2018 aux éditions Marabout, elle part à la rencontre de personnalités uniques qui nous amènent à penser autrement notre propre normalité et à considérer l’autiste comme une personne qui a simplement sa propre façon d’appréhender le monde.

Je vais vous résumer les trois grandes idées que j’ai pu retenir de cette lecture que je vous conseille. Tout d’abord, nous verrons en quoi l’autiste est victime d’une société obsédée par la normalité. Ensuite, nous nous essaierons de mieux comprendre les souffrances que vivent les autistes asperger, souvent invisibles et pourtant intenses. Enfin, nous verrons quelles sont les pistes que l’auteure propose pour faire évoluer notre prise en compte de l’autisme pour mieux sentir comment aider l’enfant asperger, et plus tard l’adulte, à mieux vivre.

L’autisme victime d’une société obsédée par la normalité

Le mot “autiste” présenté comme une insulte

Dès le début du livre, l’auteure provoque le lecteur neurotypique pour l’amener à considérer que l’autisme, loin d’être un handicap, est simplement une différence de fonctionnement. Dans une société obsédée par la nécessité de se conformer à une norme sociale établie, l’autisme apparait comme une menace. Ainsi, un système de discrimination insidieux s’est mis progressivement en place et a consisté à pathologiser l’autisme, le présentant comme une maladie dont il faudrait à tout prix guérir.

Ses exemples concrets ne manquent pas pour exprimer combien le mot “autiste” est utilisé aujourd’hui comme une insulte dans le discours politique et médiatique, imposant une image dégradée de l’autisme.

L’exclusion des autistes

L’auteure démontre, à travers chiffres et analyse des organisations institutionnelles, comment les autistes sont à la fois stigmatisés et exclus à tous les niveaux de la société. En effet, 20% des enfants autistes seulement sont scolarisés en milieu ordinaire. Elle évoque aussi les terribles discriminations qui empêchent les autistes d’accéder au monde du travail. Racontant comment elle a obtenu son poste à l’université mais la menace qui a été immédiatement adjointe, l’interdisant de demander un aménagement horaire en raison de son autisme, elle n’hésite pas à mettre en lumière ces petites violences quotidiennes auxquelles les autistes sont confrontés dans le silence et l’indifférence.

Un monde inadapté à l’autisme

Pourtant, comme elle l’explique, l’autiste est chaque jour obligé d’évoluer dans un environnement conçu et organisé par les neurotypiques, qui lui est donc totalement inadapté. En présentant le portrait caricatural d’une brillante DRH d’une grande société, maîtrisant le discours, intégrant parfaitement la culture d’entreprise et trouvant normal d’ajuster ses mots à ses interlocuteurs, elle nous invite à s’interroger sur la normalité. Un autiste qui dira franchement son avis, sans détour ni discours politisé, ne perdra pas de temps à discuter avec les collègues de sujets qui lui paraissent futiles, qui travaillera intensément dans la plus grande discrétion, de façon souvent passionnelle, n’en est a priori pas moins performant, n’est-ce pas ?

Mais surtout, en décrivant les neurotypiques de façon péjorative, les présentant comme des êtres hypocrites dotés d’une sensibilité limitée, elle essaie de nous faire vivre, le temps d’un chapitre, la douleur éprouvée lorsqu’on se sent enfermé dans une case.

Julie Dachez défend l’idée selon laquelle l’autisme n’est pas handicapant. C’est l’inadaptation de la société à leur façon d’être qui crée des situations de handicap selon elle. Elle considère que c’est la société elle-même qu’il faut réformer et non pas l’autisme qu’il faut changer, pour ne pas dire normaliser.

Les souffrances d’un asperger parmi les neurotypiques

Des agressions quotidiennes

En lisant cet ouvrage, nous découvrons les agressions permanentes auxquelles sont confrontés les autistes asperger. Leur sensibilité exacerbée, leur comportement social différent et leur approche particulière du monde transforme la moindre action qui semble anodine pour un neurotypique comme une épreuve insupportable. Un simple trajet en métro à Paris est pour un autiste un véritable parcours du combattant. Il va falloir affronter les odeurs insoutenables, les bruits stressants, les publicités harcelantes, les échanges inévitables avec les autres, l’énorme difficulté à se repérer dans le dédale des voies. Les autistes sont en permanence obligés de puiser des ressources insondables pour supporter notre monde, au prix d’un épuisement malheureusement imperceptible.

Beaucoup d’autistes sont hyper-anxieux et hyper-émotifs. Ils sont donc souvent en proie à des épisodes de Shut Down, des périodes de décompensation qui surgissent après une surcharge émotionnelle ou sensorielle et qui ont pour effet de saturer le cerveau qui va alors se déconnecter pendant plusieurs jours. Les autistes peuvent donc se couper du monde et disparaitre à cause d’un événement qui sera vécu pour eux comme insurmontable.

Des maltraitances récurrentes

Au travers des témoignages qu’elle recueille au fur et à mesure de ses rencontres avec des adultes asperger, Julie Dachez parvient à lister les invariants dans le parcours des autistes non déficients :

– la maltraitance à l’école

– les violences psychologiques

– les difficultés à trouver un emploi

– l’errance diagnostique, l’asperger étant par définition un autisme dit invisible

l’incompréhension de l’entourage, qui ne perçoit pas les efforts immenses fournis pour paraître “normal”

l’estime de soi fragilisée

La liste des souffrances endurées par les autistes asperger et non déficients est longue. Il n’est pas malaisé de comprendre alors pourquoi ces individus développent souvent une aversion pour les neurotypiques, comme un chien battu qui apprend peu à peu à craindre la main de l’homme.

Une stratégie de caméléon douloureuse

L’asperger, autiste invisible, parvient en imitant les neurotypiques à camoufler ses particularités à mesure des années. Au prix d’efforts intenses, il parvient à rendre invisible tant ses différences que les difficultés que cette stratégie de camouflage lui font vivre. Ainsi, les asperger se construisent un personnage social qui leur permet de répondre aux attentes de la société. Mais leur comportement demeure contre-nature et ce faux-semblant est une souffrance au quotidien.

Aucune interaction sociale n’est intuitive pour un asperger. Tout doit être scruté, analysé et préparé en amont. Cette gymnastique intellectuelle est aussi épuisante qu’angoissante.

A la lecture de ce livre, j’ai découvert ce chiffre dramatique de 66 %. Il représente le pourcentage des adultes asperger qui ont déjà envisagé de se suicider. Leur souffrance est d’autant plus grande que les diagnostics sont bien souvent difficiles et longs à établir (nombreux sont ceux qui obtiennent un diagnostic très tardivement voire n’en obtiennent jamais).

L’asperger demeure alors souvent dans l’incompréhension totale de ce qui lui arrive et de ce qu’il ressent, “trop autiste pour être neurotypique et trop normal pour être autiste”.

Les femmes autistes : une double peine ?

julie Dachez considère que “quand on est une femme autiste, c’est la double peine”.

Il est généralement admis qu’il y a plus d’hommes autismes que de femmes (avec un ratio estimé de 4 pour 1). Ce sexe-ratio est aujourd’hui sujet à caution. En effet, les femmes asperger ont de meilleurs compétences de communication, ont moins de comportements répétitifs et leurs intérêts spécifiques sont plus acceptables socialement que ceux des hommes (il est moins choquant de voir une femme passionnée par les chevaux qu’un homme obsédé par les moteurs à réaction).

Par ailleurs, les femmes ont tendance à internaliser leurs difficultés et développent alors des troubles comme l’anxiété et la dépression, qui parfois peuvent même masquer les pistes d’un diagnostic. Les femmes asperger sont de véritables expertes en camouflage. En observant et en imitant leurs pairs, elles parviennent à adopter les bons gestes, les répliques adéquates et les tics de langage appropriés. Ainsi les erreurs de diagnostics sont légions dans le cas des femmes asperger.

La possibilité du bonheur pour un asperger ?

Au fil de ses rencontres, l’auteure parvient à dégager des pistes à développer pour permettre aux asperger de mieux vivre.

Renoncer à conformer l’autiste

Les témoignages recueillis permettent de prendre conscience de l’énergie dépensée par les autistes afin de se conformer à une certaine normalité plutôt que de développer ce qu’il y a de merveilleux dans leur propre fonctionnement.

Les asperger travaillent de façon passionnelle. Ils sont incapables d’agir par défaut ou sous la contrainte. Ils vont s’adonner à ce qui les fait vibrer, démontrant une grande capacité à demeurer concentré pendant plusieurs heures sur une seule et même tâche, sans s’en distraire. Leur niveau de concentration peut s’avérer exceptionnel car ils ont besoin de recommencer, d’y retourner, comme répondant à une pulsion obsessionnelle, ou ressentant le besoin de retrouver en cette tâche un effet apaisant comparable à une drogue.

En cherchant à se conformer, l’asperger va se brider et perdre la part de génie qui est en lui. Dans le témoignage de Gabriel, artiste asperger, cette phrase percute comme elle nous éclaire sur le gaspillage de ces potentiels différents qui pourraient tant apporter à notre société : “ on ne peut pas être en combat et en résistance contre soi-même”.

Accepter la différence de l’autiste

Julie Dachez ne mâche pas ses mots concernant les pratiques qu’elles jugent désastreuses en matière éducative auprès des enfants asperger et autistes. Condamnant fermement les thérapies comportementales, elle lance une attaque féroce contre les neurotypiques qui veulent à tout prix gommer l’autisme de ces enfants, quelque soit la souffrance que cela leur coûte.

L’auteure avance des arguments imparables contre la méthode ABA (Applied Behavior Analysis), une méthode qui vise à modifier le comportement via des renforcements positifs (friandises, jouets, approbations sociales…).

Elle s’interroge par exemple sur la volonté des éducateurs d’empêcher l’enfant autiste de faire du flapping ou de l’obliger à regarder dans les yeux. Elles nous encouragent à nous interroger sur la nécessité d’effacer ces signes de l’autisme qui n’ont finalement pas de réelles conséquences dans leur vie. Elle se demande alors si ces thérapies sont réellement motivées par une recherche du bien-être de ces enfants ou si ce ne serait pas plutôt une mesure prise pour préserver le confort des neurotypiques.

Son jugement est brutal et provoquant. Les parents d’enfants autistes consacrent des efforts immenses pour permettre à leur enfant de pouvoir avoir leur place dans ce monde. Aider ces enfants à ressembler à la norme, l’étalon de référence qui est le seul communément admis, c’est les aider à accéder à une vie sociale.

En revanche, a-ton une idée des conséquences de ces changements forcés ? Les enfants autistes trouvent de l’apaisement dans leurs comportements stéréotypés et les leur interdire va forcément avoir un effet anxiogène. En effet, les comportements dits stéréotypés sont en fait une auto-stimulation agréable qui permet aux autistes de réduire leur niveau d’anxiété. Les soi-disant “progrès” des enfants vont donc se faire au détriment de leur équilibre psychologique.

Alors finalement le message de Julie Dachez ne révèle-t-il pas une vérité autant cruelle que réelle ? Sa réflexion donne en tout cas à réfléchir sur l’illusion de progrès au détriment du confort de l’enfant, de son sentiment de sécurité, de sa capacité à s’aimer pour ce qu’il est, de son niveau de stress et plus encore.

Ainsi, envisager l’autisme comme une pathologie ouvre la voie à de nombreux abus. Il est toujours question de normaliser l’individu, de le faire rentrer dans le rang.

Utiliser les intérêts spécifiques comme une ressource

Les intérêts spécifiques qui amènent les autistes asperger à s’intéresser exclusivement à une passion les aide mieux vivre. Apaisant leur anxiété, leurs intérêts spécifiques leur permet aussi de mieux comprendre l’environnement, de trouver le plaisir ailleurs que dans les relations sociales et répond à leur besoin de maîtriser les choses. Souvent perçus négativement, ces intérêts spécifiques sont considérés comme vécus de façon trop exclusive et peuvent interférer avec la vie sociale.

En revanche, en utilisant habilement ces intérêts spécifiques, ils sont une porte immense vers une meilleure évolution des comportements sociaux et peuvent réellement être utilisés comme facilitateurs lors d’échanges avec des pairs qui partageraient les mêmes centres d’intérêts par exemple.

Ainsi, Julie Dachez partage avec nous cette réflexion selon laquelle “considérer les intérêts spécifiques comme une ressource et non comme un symptôme nourrit le débat autour de la pathologisation de la différence”.

Mieux évaluer l’intelligence des autistes

La déficience intellectuelle est loin d’être la règle en matière d’autisme. L’étude Chakrabati et Fombonne de 2001 portant sur 15500 enfants de 2,5 à 6,5 ans a révélé que 94% des personnes autistes n’auraient pas de déficience intellectuelle associée.

Par ailleurs, il est à noter que leur forme d’intelligence étant différente les tests de QI, qui ne sont pas adaptés à leurs particularités cognitives, peinent à présenter une mesure fiable des capacités intellectuelles des autistes testés. Par exemple, la grande majorité des autistes a une intelligence hétérogène, ce qui ne permet pas d’évaluer leur niveau de QI.

Accéder à l’école

L’accès des autistes asperger à l’école est bien trop limité en France. Leur isolement ne leur permet pas de se construire un parcours professionnel et une vie sociale. Julie Dachez estime pourtant que la place d’un enfant autiste est à l’école, tout comme elle l’est pour un enfant sourd, paraplégique ou encore aveugle. Elle cite en appui la rapporteuse de l’ONU Catalina Devandas-Aguilar qui exprime en octobre 2017 que “la désinstitutionalisation doit être une priorité en France, afin que cesse enfin la ségrégation des personnes en situation de handicap”.

Tous les témoignages que l’auteur rassemblent dans son ouvrage évoquent des expériences scolaires difficiles. En revanche, ces témoignages démontrent que les difficultés ne sont pas signe de leur incompétence mais plutôt de l’inadaptation du système éducatif au mode de fonctionnement des autistes.

J’espère que ce travail de Julie Dachez dans le but d’ouvrir le dialogue vers une meilleure compréhension des autistes non déficients et autistes asperger vous invitera, comme pour moi, à réfléchir sur l’image bien trop négative que la société nous amène à porter sur l’autisme. Je partage l’idée selon laquelle, en acceptant mieux la différence, nous pourrions permettre à des personnes  atypiques, aux potentiels exceptionnels, de nous apporter un regard autre et enrichissant sur le monde.

N’hésitez pas à lire le livre de Julie Dachez, qui permet de réfléchir et d’évoluer pour le bien-être des enfants différents quels qu’ils soient. Vous pouvez en complément lire mes résumés de livres qui apportent des conseils précieux pour aider les enfants autistes à mieux vivre leur différence ou encore éduquer mieux l’enfant précoce.

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