Tous les parents qui ont des enfants différents vous le diront : la plus grande souffrance lorsqu’on a un enfant différent, c’est la solitude. Les troubles de l’enfance sont mal connus en France et souvent mal pris en charge. Les listes d’attente frisent parfois le scandale. Les parents doivent souvent être seuls initiateurs de la démarche alors qu’ils n’ont aucune connaissance du domaine. Nombreuses sont les mamans qui doivent arrêter de travailler et changer de vie du jour au lendemain. J’ai fait la pire erreur : rester isolée dans mon combat pendant des années …

Les conséquences du jugement des autres

Pourquoi lorsqu’on est parent d’un enfant différent, nous restons souvent seuls et isolés ? d’abord parce qu’on ne sait pas vraiment si trouble il y a. Il faut parfois des années pour repérer un trouble chez notre enfant alors qu’un spécialiste pourrait en quelques séances établir s’il y a besoin d’une prise en charge et de quel type. Pourtant, les mamans sentent très tôt qu’il y a un problème. Elles ressentent bien que l’enfant ne réagit pas conformément aux autres enfants de son âge. Elle entend cette petite voix à l’intérieur qui lui crie qu’il faut agir, que cet enfant a besoin d’aide.

Mais les choses sont plus compliquées qu’il n’y paraît. D’abord parce que l’entourage balaie vite les soupçons d’un revers de manche en renvoyant la responsabilité à la mère qui s’inquiète trop, exagère la situation, imagine des choses… Ensuite parce que si l’enfant a un problème, c’est la faute des parents qui ne savent pas l’éduquer. C’est ce qu’on a pensé pendant des années à propos de l’autisme, au sein des institutions médico-sociales y compris. C’est encore ce que risquent d’avancer certains professionnels incompétents. Tous ceux qui vous entourent, famille, amis, relations extérieures vous le diront : votre enfant est capricieux, il ne supporte pas qu’on lui dise non, il agit comme un enfant roi… Et dans leur regard, vous lirez cette petite formule toute faite « Qu’est-ce qu’elle attend pour crier, punir, envoyer dans sa chambre » ou parfois pire, « lui donner une bonne fessée » (je dois vous confier que même écrire le mot est une chose difficile pour moi).

Pour ma part, j’ai douté de mes capacités à être mère et de mes propres intuitions. Je me demandais qu’est-ce que nous avions fait en tant que parent pour en être là, comment nous avions pu être si mauvais. J’avais honte et je me suis isolée peu à peu, non seulement pour me protéger du regard des autres mais aussi pour protéger mon enfant de la malveillance.

La réaction de fuite et d’isolement comme réflexe de survie

J’ai pris à l’époque une décision radicale : j’ai fui et je suis partie vivre avec ma famille en Martinique. Bien sûr, notre départ est intervenu en raison d’un grand nombre événements qui ont fait que nous avions besoin d’un nouveau départ. Mais au fond de moi je savais que ce que je fuyais c’était cette parentalité ratée, les humiliations répétées, le besoin de me cacher le temps que les choses par miracle rentrent dans l’ordre. Et puis je me disais qu’en Martinique ce serait plus simple. Nous nous plongerions dans la joie et dans les rires des Martiniquais remplis de soleil, que l’agitation permanente de notre enfant incapable de rester 5 minutes assis sur une chaise ne serait plus un problème lorsque nous déjeunerions dans un petit resto du bord de plage.  Je l’imaginais courir, sauter, crier dans la forêt tropicale et libérer enfin toutes ces énergies qui restaient coincées à l’intérieur de son petit corps. Le problème de l’habillage, qui était une chose impossible, serait en partie résolu : il pourrait rester en maillot toute la journée, fini la crise pour enfiler les pulls et mettre les chaussures !

Comme l’état de mon fils s’aggravait, je me suis dit que c’était à cause de mon travail trop prenant, que j’étais une mère absente, que mon fils en souffrait et exprimait en fait un manque, d’autant qu’il avait d’abord souffert de l’absence d’un papa très longtemps malade… Alors j’ai pris une autre décision radicale : J’ai fui à nouveau et je suis partie avec ma famille en Australie. Je savais que là-bas il était possible d’avoir un métier avec de grandes responsabilités sans forcément travailler 12 heures par jour, je savais que là-bas une maman cadre de haut niveau peut choisir de travailler à temps partiel sans être regardée comme une fainéante. J’ai pensé que mon enfant tentait simplement de me dire combien notre société était absurde, car le travail passait avant l’amour.

Quelques mois ont suffi à briser l’illusion. Nous étions devenus des parents complètement disponibles pour notre enfant, nous avons même traversé le désert australien en camping-car, nous avons découvert des terres paradisiaques. Mais notre enfant allait de plus en plus mal.

Les écoles ignorantes des troubles de l’enfance

De retour en France, mon mari et moi étions déterminés à donner la priorité à la prise en charge de notre enfant. Nous étions à l’époque persuadés qu’il s’agissait d’un « simple » problème psychologique et qu’un suivi rapproché permettrait de vite résoudre la question.

Mais nous avons été rattrapés par la réalité…

Notre enfant qui était inscrit dans une école privée célèbre pour son approche de bienveillance et d’écoute de l’enfant, nous a rapidement fait comprendre que notre fils n’y avait pas sa place car il était ingérable. La directrice nous a conseillé d’aller consulter un énergéticien estimant qu’à son âge les suivis psychologiques n’étaient pas pertinents. Nous avons dépensé une fortune pour un résultat totalement nul.

Notre petit garçon souffrait terriblement à l’école, me suppliait de ne plus l’emmener là-bas, prétextant qu’ils allaient tous le tuer. Il s’enfermait dans le vestiaire à peine arrivé et l’école m’appelait au bout de quelques heures, m’indiquant qu’ils n’arrivaient pas à s’en sortir. Il avait à peine 4 ans.

Les professionnels des écoles ne sont pas formés aux troubles de l’enfance. Ils ne savent pas distinguer un enfant turbulent d’un enfant souffrant d’un trouble neurologique. Un enfant différent peut être confronté non seulement aux autres enfants souvent impitoyables mais aussi aux enseignants qui pratiquent la punition sur des enfants qui ont besoin d’aide, d’écoute, de douceur et d’accompagnement.

Du jour au lendemain, je me suis retrouvée sans travail, isolée chez moi avec un enfant dont les crises d’hystérie n’avaient fait que s’aggraver, qui était devenu violent, qui répétait à longueur de journée qu’il avait un volcan à l’intérieur…J’avais peur qu’il se blesse, peur qu’il me blesse (ce qui arrivait souvent). J’ai vu mon enfant, plein de vie, de désirs de découverte, de rêves de rencontres, se retrouver privé d’école, de copains, et d’apprentissage. Je ne savais pas quoi faire pour l’aider. J’assistais impuissante à notre enfermement progressif. J’étais seule dans une vie qui avait littéralement basculée.

Le parcours impossible pour faire prendre en charge son enfant

Nous avions immédiatement pris rendez-vous avec une psychologue. Après quelques séances, elle s’est avouée dépassée et nous a redirigés vers un pédopsychiatre en libéral. Ce pédo-psychiatre nous a annoncé que notre enfant souffrait de troubles du spectre autistique, en refusant de nous donner quelque indication que ce soit sur la façon d’être avec lui pour l’accompagner au mieux, prétextant que c’était une affaire de professionnels.

A part une séance par semaine de 45 minutes par semaine, je passais mes journées entières à gérer un enfant dont tout le comportement m’échappait totalement. Nous avons pris rendez-vous avec un CMP (Centre Médico-psychologique) qui a mis plus de six mois à nous libérer une place en hôpital de jour. En tout il s’est écoulé encore une année entière.

Des solutions à créer soi-même

Ce que nous avons appris à travers cette expérience, c’est que la plus terrible erreur à commettre dans ces situations, est d’attendre que la réponse vienne de l’institution. Elle ne viendra pas, ou après un temps extrêmement long pendant lequel les troubles de l’enfant vont s’aggraver et l’état psychologique des parents considérablement se dégrader.

Il faut agir par soi-même, prendre les choses en main pour sortir de l’isolement, pour s’entourer et se faire aider, trouver des soutiens et des appuis pour avancer. Notre enfant a fait des progrès spectaculaires en quelques mois. Il n’est plus le même aujourd’hui, même si le travail est loin d’être terminé. Mon seul regret est d’être restée si longtemps seule dans le combat, ne sachant pas vers qui me tourner et craignant qu’on me renvoie à nouveau l’image d’une mère incompétente.

L’idée des articles « Vivre avec sa différence » est de vous faire des retours de ce que nous mettons en place, ce qui a bien fonctionné ou moins bien fonctionné, ce qui nous a vraiment aidés et ce qui nous a égarés. Bien sûr cela dépend d’abord des personnes, de leur réelle qualité professionnelle. Mais vous y trouverez je l’espère de l’inspiration pour trouver vos propres solutions.

Lire l’article concernant l’intervention d’un éducateur libéral à domicile auprès de Tristan : https://monenfantadupotentiel.com/temoignage-se-faire-aider-lintervention-dun-educateur-liberal-a-domicile/

 

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8 commentaires

  1. très beau témoignage, très touchant …. qui révèle les faiblesses des prises en charge mais aussi qui montre comment le jugement, le rejet des différences vient plus spontanément que l’amour, la solidarité et la bienveillance. A méditer ….

    1. Merci Julie pour cet apport de réflexion… Justement, c’est dans nos façons d’accompagner nos enfants vers leur vie d’adulte que nous devons prioritairement à tout autre chose leur inculquer ces valeurs.

      1. c’est une belle mission et aujourd’hui certainement une urgence pour un monde plus juste avec de vraies valeurs fortes et humanistes. Bon courage et encore bravo pour votre engagement !

        1. Je te remercie et espère que le contenu évoluera dans le sens que tu attends…N’hésites pas à faire des propositions pour que ce blog t’apporte les choses que tu espères y trouver ! Et peut-être aussi quelques surprises inattendues ! A très bientôt sur le blog !

  2. C est une histoire bouleversante, le combat le plus dur et le plus noble, que tu mènes avec un recul et une force qui forcent l admiration. Ce qui me fascine le plus c est ce qui empêche en toi les crises d hystérie et les moments ingérables d entacher ton amour. Pourtant tout cela doit être si épuisant.
    Ainsi que ta capacité à t extraite de l emprise des préjugés des autres sur ta mauvaise parentalité pour t habiller d’un rôle tout à fait différent et dont ils ignorent tout… tant qu ils n ont pas lu ton blog. Bravo, vraiment bravo !!

    1. Je te remercie pour ce merveilleux commentaire…Je suis simplement une maman qui aime son enfant comme il est, sans jugement. C’est difficile parfois car le regard des autres nous pousse à établir si vite des jugements, à condamner celui qui n’agit pas selon les codes établis. C’est vrai non seulement pour les enfants mais malheureusement dans nos relations entre adultes…Et je trouve tout cela fascinant. Même si c’est épuisant bien sûr. Décourageant, certains jours. Les nerfs sont mis à mal bien des fois… Nos rôles de maman sont tous très difficiles, enfants neuro-typiques ou non. Mais c’est une grande et merveilleuse aventure dont on sort grandies chaque jour, n’est-ce pas ? A très bientôt !

  3. C est magnifique cette force dans le tâtonnement. D un seul coup et en un article le blog prends tout de son sens sa puissance. Il est une source d’inspiration pour les familles confronté aux mêmes difficultés. A diffuser à soi dans les réseaux associatif qui travaillent avec ‘es familles et les enfants présentant des troubles neurologique

    1. Je te remercie pour ton commentaire. Une excellente piste que de créer du lien avec le réseau associatif, d’autant que les associations jouent un rôle majeur de soutien et d’information auprès des familles. Ce sera d’ailleurs le sujet d’un article bientôt en lecture sur le blog, avec un recensement des principales associations à contacter en fonction du type de trouble de l’enfant…A très bientôt !

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